【男孩】卫生纸男孩皮肤一碰就破 以为活不过3岁竟挺过8个年头-皮肤-一碰就破

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卫生纸男孩皮肤一碰就破 以为活不过3岁竟挺过8个年头

 出生不到 12 个小时就被医院告知患有罕见病，原本在医生看来活不过三岁如今却挺过 8 个年头，即使只能全身包裹着厚厚的卫生纸艰难生活，但宋刘臣和他的爸妈都没有放弃治愈的一线希望。8 年前，幸福的宋中民一家迎来了一个男孩，平淡又圆满的生活却因此被打破。刚出生的宋刘臣就被诊断患有先天大疱性表皮松解症，这听都没听过的罕见疾病耗尽了宋中民一家所有积蓄，八年时间过去了，却还未能治好儿子的病。

生大病所需要花费的费用对于一个普通家庭来说，是一笔会耗尽所有积蓄的账单。河南商丘的宋中民一家人平时就靠着家里的四亩地以及平时零工挣钱来维持生活开支，辛辛苦苦攒了十几年的钱如今都花在儿子宋刘臣的身上。“花钱不怕，看着孩子生病全身溃烂真的很心疼。”宋中民夫妇带着患有罕见病的儿子辗转多地求医，病情却一直不见好转，钱却已经花了 20 多万。都说孩子是父母的心头肉，看着儿子被病痛折磨的这一年，宋中民夫妇也似乎一夜之间苍老了许多。

皮肤一碰就破 男孩与病魔抗争 8 年

皮肤一碰就破，不得不全身裹上一层厚厚的卫生纸加以保护，这就是“卫生纸男孩”宋刘臣的现状。据悉，先天患有罕见的大疱性表皮松解症的卫生纸男孩，被子、衣服等一蹭到他的皮肤，就会立刻起水泡，紧接着一般情况下都会出血。据宋刘臣的父母回忆，小的时候更严重，可能跟抵抗力有关，孩子一度舌头口腔都长满了大疱，饿了的时候根本不能主动吸奶，只能直接把奶轻轻的挤到嘴里。

人穿衣服是正常到不能再正常的事情，但在卫生纸男孩看来，整个过程却是异常艰难，因为衣服的领子等都会对他的皮肤造成损伤，过度脆弱的皮肤禁受不住任何外力“刺激”，所以在穿衣服前，宋刘臣的母亲王霞都会用卫生纸一层一层把他包裹起来，一方面防止损伤，另一方面也可以吸收皮肤溃烂流出来的血水。包裹卫生纸是一件麻烦的事情，撕下来对于小小的宋刘臣来说也是异常痛苦，被血水浸湿的卫生纸常常会跟身体黏在一起，想要撕扯下来，不是一件简单的事情，尤其是夏天，伤口混合着汗液，疼痛非一般人能忍受。小小年纪的他身体与心理遭受双重折磨，但刚开始宋刘臣还会本能地喊“疼”，如今尽管还会疼，但怕母亲伤心，他都是强忍着。

“我会陪你在一起，我会好好活着。”年幼的宋刘臣并没有因为与生俱来的怪病而变得消极，当时医院医生预言他最多活到 3 岁，如今他凭借顽强的意志力以及家人的不放弃熬过了 8 个年头。皮肤虽易破，但心脏却很“坚硬”，与病魔抗争长达 8 年之久，一次又一次从鬼门关溜了一圈后回来的宋刘臣还会时不时反过来安慰妈妈——我会好好活着。

生命仅有一次 需要好好珍惜

往往只有听闻或亲眼所见不幸之事时，一种对生命的敬畏才会从心底里油然而生。生活中有很多事情都是可以做出选择，而对于卫生纸男孩来说，所患疾病没得选。一出生就患上罕见病，让他的整个童年都活在病痛的折磨里，再想想我们现在所拥有的生活，还有什么不知足。

生命仅有一次，需要好好爱惜自己，爱惜家人，爱惜身边的朋友伙伴。看到患有先天大疱性表皮松解症的宋刘臣的新闻时，会让人不禁想起 1 月 16 日病逝的姚贝娜，曾经用歌声感动无数人的她，乐观开朗的与癌症搏斗与病魔抗争，最终还是未能取得胜利，挥手告别了人世间去了天堂。姚贝娜突然离世确实让人有点灰心，但更应该看到的是她勇于与病魔抗争的那颗坚强的心，以及最后捐出眼角膜的大爱举动。

只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间。宋刘臣患“怪病”的经历感染了无数网友，在得知卫生纸男孩与病魔抗争 8 年的这一事件后，来自社会的爱心渐渐照亮了这个贫困家庭。有人捐钱，有人提供药物资助，爱心人士涌现给了宋刘臣战胜罕见病的勇气。生命仅有一次，需要好好珍惜，而爱心就像是一缕照进生命的阳光，前路再崎岖又何惧？

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